健康君说“‘绝症’不绝望”这个系列是一位优秀的美国科学家，同时也是四期癌症患者的博客连载。原作者Tom Marsilje博士是菠萝的同事，翻译由诺华制药一批优秀中国科学家义务完成。今天这篇博文中，Tom讲述了他15年初和16年初两次滑雪旅行的经历，以及在旅行时完全不同的体验和领悟，他的乐观一如既往。文| Tom Marsilje翻译| 杨杨 范艺发表时间| 2016年1月18日一年前的旅行一年之前的这个时候，我写下了第一篇博文，标题是 “全身心投入最新的治疗”。当时我们全家在犹他州滑雪度假，庆祝我小女儿Eleni的4岁生日。那时前途是一片茫然，我的持续性化疗(5-FU+Avastin)没有成功。面临即将而来的2015年，我不仅要对应医药治疗上的不确定，更要战胜随之而来的恐惧。是否参加新药的临床试验? 是否进行新一轮更加严酷的化疗？新疗法对我的癌症会有效果吗？难道“感觉良好”的日子真的区指可数了吗？我的第一篇博文以这样一句话来结束：“生命不息，无所畏惧”。当然，这些想法和恐惧，在全家开心度假时显得多么不合时宜，那可是一次全家十分开心的滑雪度假。我和我7岁的女儿Amelie，都各自第一次实现从一万英尺的高山雪道上破雪而下的“壮举”。记得当时我这样写到：虽然我自身感觉健康，而且感觉不到任何癌症所带来的不适，然而实际情况是，我目前化疗没有起到效果，转移到肺部的肿瘤依然在缓慢地增长……滑雪的缆车把我直送到峰顶，可坐6人的缆车只剩下我自己。我深吸了一口气，驱逐恐惧，然后“破雪”而下，开始了我一生中最高也是最漫长的一次高山滑雪……这也是我生命中最惊险的时刻之一，从三千英尺的高山，靠我自己破雪而下……即使在这一时刻，在滑雪道上高速而下的时刻，癌症的影子依然没有从我脑海中逃遁。无论我如何努力，未来的命运似乎依然难以驾驭。等我成功滑下来以后，给自己照了张相，脸上丝毫没有恐惧。不期而至的暴风雪时间快进到2016年1月，我们全家享受了第二次的滑雪度假。不过，这一次是在加州的猛犸湖，从此把这里作为我们全家新的常年度假胜地。碰巧这一次也是为了庆祝我小女儿Eleni的5岁生日，而且还有几个好友同往。度假之后，我就回到了每两周一次的严酷FOLFIRI化疗之中。去年在犹他州时的天气是如此的灿烂，明媚的阳光，优美的雪景和我当时心中的阴晖，形成了鲜明的对比。今年，当我们到达加州的猛犸小镇的时候，天气预报有一场两到四英寸的降雪。我们当晚在外就餐的时候，服务生还好心地问我们是否准备好了暴风雪的降临。什么，暴风雪？! 要知道，我可是长大在密西根州，读书在纽约水牛城五年的人。两三英寸的降雪，对我来说倒是一个非常美好的冬日。（译者注：Tom提到的这些地方在美国在冬天以多雪著称。）服务生听到后嘟囔着走开了。第二天早上醒来,听到了最新的天气预报：有多达二十英寸的降雪；山中的强风会达每小时一百英里。这让我想起去年一月份写博文时，对自己将参加的临床试验也有一个阳光灿烂的预期，然而仅仅几天后我又出人意料地被诊断另患有黑色素瘤，只好和临床实验擦肩而过，独自面对阴云密布的未来。就像今天一样, 我们只好留在房间里暂避风暴。周三醒来暴风雪还在继续，但是有所减弱。风速减少了一半，但还会将有八到十二英寸的降雪。我们还是决定出去试滑一下。考虑到这天气, 我们决定让Eleni和她妈妈留在家里。我带上8岁的Amelie和另外两个好友出发了。风雪中的搏击滑雪的缆车在雪花和强风中缓慢地把我们托起。不像去年那次只有我自己一个人，日渐长大的女儿依偎着我的身边，我的心中不免有点犯嘀咕，这是不是有点太冒险了? 虽然不害怕，但还是有点紧张。或许今天就只试滑一下这条雪道，等天气好转了再回来。虽然不是暴风，但风还是很强劲，从天而降的雪花飞飞扬扬－不远之处已是一片白茫。我们四个人开始往下滑。一旦真正的开始，我和Amelie都惊异地发现，虽然暴风雪令人畏惧，但身临其中也并非绝对无法驾驭。只是有一次Amelie的雪橇摔到厚达一英尺的雪里，我们一起把它捡回来又继续顽强地前行。我们从山上缓缓滑下来（这样的雪况下只能小心翼翼，显然没想过破什么滑速记录！）。雪花在身边狂舞，我们的可见度只能限于很小的周围。既然无法远眺，那就专注当下和周围，风暴中的挑战和困难似乎不再那么令人恐惧和无法逾越。是的，置身风暴,专注当下!我们不仅安全地滑了下来，而且一次又一次地返回到了山顶又冲下来。每滑一次都给我们增添更多的信心。用我同去的朋友Leta的话来说，现在我们在暴风雪中，已经不只是在求生存，更是在寻求精彩。等到天快结束时，雪过天晴，我们竟相飞滑下山！去年的滑雪就给我了很大的成就感，而今年滑得实在太爽了。你有过在厚达两英尺的新鲜雪中滑雪的经历吗？今年我做到了，真是太棒了！这次经历给了我一次多么好的启示。无论风暴多么令人畏惧，专注当下，冷静地处理和战胜眼前的每一个小的困难。不知不觉中，你最终会惊异地发现,你已完成了最大的挑战。
展望2017年这次滑雪之旅中Eleni 庆祝了她的五岁生日，Amelie和我并肩在雪道上战胜了风雪；她们的老爸在和绝症的搏斗中也进入了第四个年头。展望2017的滑雪之旅，我相信Eleni会参加进来，Amelie最终也会在雪道上战胜她的老爸。正好一年前的今天，我那时面对着化疗的失败，无法确定的茫然。在接下的一整年中, 绝症和我也一起经历了很多的事情：两次RFA手术（其中一次引起轻微的肺塌陷）；两次急诊;；以及开始了更严酷的FOLFIRI化疗。然而今天, 我和我八岁的女儿，依然可以傲然站在山顶, 从雪道上破雪而下，我们一起为这个精彩的时刻而欢呼；一起为战胜挑战的胜利而欢呼; 也为生命而欢呼！从发第一篇博文至今的一年中，发生了很多事情和许多的变化，然而亲情和求生一直引导着我无所畏惧。如果说我自己有什么变化的话，那就是：我越来越不孤单，无论环绕身边的风暴有多么的猛烈，我更加地专注当下，享受现在。我的目标不只是生存，更要精彩！最后用我第一篇博文的一句话来结束：生命不息，无所畏惧！
