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“绝症不绝望”| “榜样的力量”让我充满希望

文| Tom Marsilje翻译| 黄志红 吴报根 朱雪峰今天,我非常激动地告诉大家,医生已经同意再给我做一次肺射频消融(RFA)手术了,时间就定在2015年8月27日!在这篇博文的后半部分,我会侧重于讨论希望所带来的正能量。这一点对我很重要,这也是这篇文章的精髓所在,希望你会耐心读完。

通过这次手术,我的医生希望再消除2-3个肿瘤。几个月前,我已经写了很多关于什么是肺射频消融手术,以及我为什么这么期待用这种手术来移除肺部的肿瘤,所以今天我就不再重复了。但为了方便新来的读者,我把那篇博文的链接放在这里(参见:此刻,向癌症发起反攻)。

因为我第一次肺射频消融手术进展得很顺利(参见:癌细胞,“下油锅”吧!),现在是到了再做一次的时候了。每一次手术都如同牛仔参加竞技比赛,但这一次我不会象上次那样紧张了,毕竟这不再是我第一次上场竞技了!

我觉得需要在这里重申的是,我之所以非常期待肺射频消融疗法,是因为我现在采用的靶向疗法(Erbitux)从根本上来说只是一个保守疗法,尽管它在管控癌症恶化方面还是很有效的。请不要误会我的意思,我是非常高兴并且感谢有这样一种耐受性良好的治疗能够帮我把癌症控制住,这等于将四期癌症成功转变成为一个可控制的慢性疾病。所以在理性的层次上,说句老实话,我是非常信任和认同这种治疗手段的!然而,盯着肺部CT扫描图上那剩余的9个斑点只能燃起我一种最原始的本能:被侵犯后油然而生的愤怒。基本上来说,我只是想那些该死的斑点彻底消失。但是我又知道,至少对我的四期结直肠癌而言,现阶段还没有药物能够做到这一点。药物可以缩小我的肿瘤(甚至小到不被检测到的水平),可以遏制这些肿瘤不会扩散,但它们不能从根本上将其剔除。

希望在不久的将来,免疫治疗这支骑兵能收到这种奇效。但现在我们怎么办?最强有力的策略依旧是手术和放射治疗。一旦结直肠肿瘤大到足以在CT扫描上看得到的话,手术和放射治疗就是目前仅有的两个选择,它们可以保证100%地把这些特定的肿瘤从我的体内除掉。这是手术疗法对患者有很强的心理诱惑力的原因,其核心就是它的进攻性。你所做的就是正面反击那些试图伤害你的东西。这给你带来的心理感觉极好。不过它的确有一定的风险,但我认为冒点险是值得的。大家会问,自2015年春天第一次做肺射频消融手术之前,你基本上一直在说这件事情。那么自那手术以后有什么新的变化吗?新的变化就是正面榜样所带来的不可思议的力量,以及它是如何影响我的观念和方法,去争取第二次肺射频消融手术。在前面的博文里,我对第一次做肺射频消融手术之前的心态有详细的描述。我很期待去做这一手术的原因有很多,但归根结底是基于如下二条支配性的治疗策略(参见:此刻,向癌症发起反攻):

(1)持续的保守疗法:减少肿瘤负荷,试图争取时间,试图阻碍其突变成一个更恶性的癌症。

(2)新的进攻性疗法:从报复肿瘤的角度来说,这一策略更具有进攻性,并且能反击那些这么多年来一直在攻击我的癌症。虽然直到现在这两种思维仍然存在,但是在我过去一个月来积极地为获取新的肺射频消融手术做准备工作的时候,另一个更强烈的感觉加入进来。它是比2015年春天驱使我做第一次手术时更积极的一种正能量:那就是希望。为什么说是希望呢?这一切都归功于我在2015年六月份参加结直肠癌夏令营时遇到的一个人。在之前的博文我已经写过,这次夏令营是一次带来积极正面力量的旅行(译者注:此篇文章尚未译成中文)。这次经历不仅给我内心带来深层次的感触,而在现实生活中对我的影响就体现在我对治疗观念上的转变。和我一同被选作“2016结直肠癌月历”封面模特的Phuong Gallagher有一个令人难以置信的癌症故事。在这里,我不会详细讲诉她的故事(如果你想知道,那就必须等到2016年3月份结直肠癌月历年度杂志发行的时候),可是我会透露Phuong Gallagher故事中的一小部分,纯粹是因为这部分的故事会涉及到我自己的缘故。你可能一直在好奇,在下面这张“目前无法治愈的科学家”专栏宣传照中站在我旁边的女士是谁?现在你该知道她是谁了!对,那就跟Phuong打个招呼吧!她是我非常要好的一位朋友,也是一位患有四期结直肠癌的姐妹!Phuong是一位令人难以置信的患有八年以上四期结直肠癌的幸存者。我和你一样,如果只看她的照片,永远也不会相信她居然是八年以上四期结直肠癌的幸存者。她是如此健康,健美,甚至就扫描结果而言是“无疾病征象”(NED)的。那么,她是真的“治愈”了吗?没有人确切地知道,但很可能不是。化疗对她的肿瘤来说是完全无效的,而且中间复发过很多次。所以很有可能在她的体内还存在一些微小转移灶(microscopic metastases)。但她的确是“无疾病征象”而且把健康的生活发挥到极致。这么说,并不意味着Phuong是通过一条坦途获得今天这样的治疗效果。Phuong在控制自己癌症方面是非常激进主动的,她到过很多的诊所,做过多次手术和切除。那么遇见Phuong,又是如何影响到我以及我的肺射频消融手术策略的呢?

基本上来说,这就是榜样所提供的示范效应。在Phuong身上,我看到有人曾经经历过和我类似的诊断以及预后效果,但是她通过不断的讯医和努力(可能也有些许的运气和神助),这八年来一直维持着如此奇迹般的健康身体。我把她的现状视作我的未来!要在以前我是想都不敢想的,除非出现免疫治疗的奇迹。是的,有些四期结直肠癌是可治愈的,而且出现过较长期的幸存者,但这种情况通常需要同时满足两个条件:

(1)癌转移高度集中在局部,通常是指解剖意义上的单个部位,因而这部位可以被整体切除掉。

(2)扫描看不到的微转移对化疗敏感,用六个月的化疗可以基本上把它从体内消灭掉。而Phuong不同于以上的情况,并在许多方面跟我的情况相像。她有不只一个部位的癌症转移,而且针对结直肠癌最标准的鸡尾酒化疗(FOLFOX和FOLFIRI)对她是无效的。但是跟我的情况很像,她的癌症生长缓慢,不是很有侵略性,这就提供了有别于针对侵略性癌症的新的治疗可能性。基本上看着Phuong,就像是照镜子看着我自己癌症的方方面面。在镜子中我的形象就是“无疾病征象”,完全不同于我现在身体的实际状态。重要的是,她也是八年以上“无疾病征象”,并且过着极其健康而高品质的生活。凭借目前的医疗手段就能够实现这一目标,这是以前我连做梦都没法想到的。Phuong做为我现实生活中的好朋友,有幸的接触和交往,对我产生的影响与日俱增。憧憬着未来我的形象,这无疑点燃了我无论怎么强调都不为过的希望之火。过去,我一直对未来的新的试验性治疗方法抱有希望。但是这一次,我对目前现有的治疗手段满怀希望。这样一来,在过去的两个月中,我的整个治疗观念发生了变化,我认为通过手术可以达到长期控制癌症的潜在目标。那种希望的感觉就如同在手臂打了一剂强心针,给我注入了各种新的治疗观念和方案。几个星期前,我手里拿着Phuong健康的生活相片还有她的病史走进我的肿瘤科医生办公室,充满了新希望的我要求道:“如果我的朋友能做到这一点,我也想沿着她的步伐,采取一样的激进治疗方案。”上周,我去看外科医生的时候我做了同样的事情。从我的角度来说,这是一种复杂的感觉,有希望,有兴奋,有获取权利并且得以使用的成就感。值得庆幸的是,我的CT扫描记录表明,在24个月以上的持续检测中发现我的癌症一直都不是很有侵略性,这和Phuong的情况很象。这就为我开启了一扇以前一直关闭着的治疗之门,只不过这扇门是需要被踢一下才会打开的。这就是我今天在博文中宣布第二轮肺射频消融手术时要传达的最重要的信息。如果我的癌症生物机理不支持上述论断,这一切就不会发生;如果在2015年六月份我第一轮肺射频消融手术没那么成功,这一切也不会发生。更重要的是,如果我不是在结直肠癌俱乐部遇到了Phuong,并给我希望去推动更积极的手术治疗,这一切也可能不会发生。如果她能够成为一个非常健康的八年以上的幸存者,我知道对我来说这也是“可能的”。你知道吗,这种可能性给人带来的是一种非常美好的奇妙感觉。我希望其他人也可以通过她的成功而充满希望!那么,第二轮肺射频消融手术之后可能会发生什么?医生和我谈论的结果是:如果一切顺利的话,我们将讨论可能的后续手术去取出更多的肺部肿瘤。这将治愈我的病吗?不,我不这样认为。但我确定的是,这可以给我提供一个争取长一点的时间去过有品质生活的机会,然后等待免疫治疗这支骑兵的到来。现在,我希望这一天会来到的!希望是人类最强大的情感之一,最近我一直被它充满,而且越来越强烈。如果我这重新燃起的希望,还有它所带来的美妙结果,会让我争取到更多的时间来等待免疫骑兵的到来,它或许就可以拯救我的生命。的确,这就是榜样的力量!