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“不明诊断疾病联盟通道”开启网上申报系统


美国国立卫生研究院(NIH)的一项临床研究项目——不明诊断疾病联盟(UDN)——向公众开放了一个名为“不明诊断疾病联盟通道”的网上病人申报系统。这个申报系统的引入为该联盟奠定了基础,推进了它的核心使命:为那些患有疑难杂症、经过医生深入调查也不能确诊的病人提供诊断,这些疾病之所以很难诊断是因为它们非常罕见,未经记载描述,或是相对常见病中未被识别的种类。






这个新系统简化了罕见病的申报过程。所有向不明诊断疾病联盟(UDN)的申报都将通过这个网上通道,不再经由联盟中的各个临床基地,也不再用以前NIH“不明诊断疾病项目”(UDP,现已成为UDN的一部分)采用的纸张和邮件申报的办法。NIH协调计划及策略倡议项目司(DPCPSI)负责人James
M. Anderson,M.D.
Ph.D,指出“虽然不明诊断疾病让临床医生很棘手,但一经鉴别,可能发现对该病人的疗法,也可能产生对医学广义上的新领悟”。该司通过NIH共同基金给不明诊断疾病联盟提供财政支持及联合领导,“UDN通道会让病人和家属接触到全美领先的诊断团队,共享更精准更复杂的诊断工具”。



新闻来源:中国罕见病网